活动现场。记者许丛军

21日是“世界渐冻人日”。为吸引更多目光聚焦渐冻人、关爱渐冻人，当天下午，崇川区幸福街道“暖冻爱心联盟”联合市北康复医院、冰语阁（渐冻人交流平台）开展“让罕见被看见”志愿服务活动，活动全程直播，为全国的渐冻症患者们送去坚定的支持与关怀。

疾病可以冻结身体，但无法冻结生命的灿烂。在现场，大家一同观看了渐冻人生活vlog视频，同时面向广大网友和全国的渐冻症患者们开展“让罕见被看见”视频征集，吸引更多人参与“暖冻”志愿服务，一同以爱“解冻”。

此前，在“暖冻联盟”的爱心感召下，社会爱心人士、德音文化负责人周军主动提出设立“暖冻爱心基金”。活动现场，来自社会各界的4位爱心人士上台捐款，为渐冻症患者贡献自己的力量。“今天捐赠的款项将由专人负责管理，专款专用，用于对因病致贫的罕见病患者进行帮扶。”幸福街道幸福家苑社区党总支书记、“暖冻爱心联盟”项目负责人姚建兵表示。

“童眼识渐冻”“联盟助暖冻”“畅享康复梦”……当天，“童心暖冻”画展也正式开幕，渐冻人代表葛敏、渐冻人家属代表曹先生等人为画展揭幕。据悉，此次画展中展出的画作均为鹤涛小学的学生作品，孩子们利用周末，用手中的画笔绘出心中坚强不屈的渐冻症患者及未来的康复梦想。“下一步，我们将在全市各个学校展出孩子们的画作，引导更多的学生群体了解渐冻症患者。”姚建兵介绍。活动现场还举办了“暖冻课堂”启动仪式，由南通市北康复医院“渐冻人康复工作室”团队为大家介绍居家饮食照护与康复相关知识。

“从2019到2022，关爱渐冻人志愿服务活动已经举办了四年，未来也会一直做下去。”南通市北康复医院院长丁亚标表示，“我们希望通过线上线下联动的形式，增强渐冻症患者的‘抗冻’能力与信心，也让更多的人了解、关心、关注渐冻人群体。”

（记者冯启榕）